Vous êtes ici
Prothèses, la recherche au défi du handicap
(Cet entretien est paru dans le n°411 juillet-août 2019 de la revue Les Cahiers français de la Documentation française.)
Avec vos collègues de l’Institut des systèmes intelligents et de robotique (Isir)1, de l’Institut des sciences du mouvement-Étienne-Jules Marey2 et de l’Institut régional de réadaptation (IRR Louis Pierquin) de Nancy, vous développez de nouveaux types de prothèses, un travail rythmé par des relations complexes entre chercheurs, médecins, institutions, industriels mais aussi participants à l’étude. C'est notamment le cas sur votre système de contrôle de prothèse reposant sur la mobilité du membre fantômeFermerSensation qu’un membre amputé ou manquant est toujours en interaction avec le reste du corps. . Quels sont les inconvénients des prothèses utilisées à l’heure actuelle ?
Nathanaël Jarrassé3 : La plupart des prothèses de bras couramment utilisées de nos jours sont dites «myoélectriques»FermerDésigne la force électromotrice musculaire., un système vieux d’une cinquantaine d’années. Deux électrodes sont placées à la surface de la peau sur deux groupes musculaires opposés, comme le biceps et le triceps chez les personnes amputées de bras, afin de mesurer les signaux électriques provoqués par la contraction volontaire de ces muscles. L’utilisateur se sert de ces signaux pour déclencher les mouvements des articulations motorisées de sa prothèse. La contraction d’un des muscles va par exemple déclencher la fermeture de la main et celle d’un autre muscle, son ouverture.
Le pilotage de plusieurs articulations motorisées nécessite, lui, la mise en place d’une sorte de « code morse » de contractions permettant à l’utilisateur de contrôler séparément, et hélas par étapes, les différentes articulations de sa prothèse. Les fonctionnalités de ces bras prothétiques sont par conséquent très limitées. Contracter volontairement le biceps ou le triceps peut paraître simple et naturel, mais ça ne l’est pas du tout, il faut des semaines d’apprentissage avant d’y arriver et que cela devienne intuitif ! Nous contrôlons nos mouvements, mais avons très peu d’emprise sur le contrôle de nos muscles eux-mêmes.
Alors qu’on leur parle sans arrêt d’homme bioniqueFermerLa bionique est la science qui a pour objet l’amélioration de la technologie, en particulier de l’électronique, en tirant profit de l’étude de certains processus biologiques observés chez les êtres vivants., les personnes amputées sont souvent surprises de cette difficulté, au point que certaines abandonnent parfois l’apprentissage au bout de quelques semaines. Nous, scientifiques, faisons donc face à un double paradoxe. Le premier vient du décalage entre ce que les personnes amputées imaginent possible avec une prothèse et la réalité de l’appareillage. Le second vient du décalage entre l’avancement technologique du matériel, bien réel, et l’impossibilité de le contrôler.
C’est pour remédier à ce dernier paradoxe que vous vous intéressez au contrôle par la mobilisation du membre fantôme. Quels en sont les principes ?
N. J. : Au-delà du phénomène de douleur fantôme qui est assez connu, sans être systématique, avoir un membre fantôme signifie, pour une personne amputée, avoir la sensation de sentir et parfois de contrôler son membre disparu. Les origines de ce phénomène de mobilité fantôme sont encore mal connues, mais il a été montré qu’il engendre des contractions musculaires spécifiques dans le membre résiduel. Nous avons plusieurs hypothèses à l’étude pour expliquer cela, comme un phénomène de repousse nerveuse et/ou une réorganisation des aires du cerveau.
Quoi qu’il en soit, le fait est là : une action de mobilisation sur un membre fantôme est en fait très similaire à une action sur un membre valide. En reprenant les principes du décodage myoélectrique et à l’aide d’algorithmes d’apprentissage machine (machine learning), nous parvenons à reconnaître les différents schémas de contraction musculaire, propres à chaque geste effectué avec le membre fantôme. Nous plaçons pour cela un certain nombre d’électrodes sur le membre résiduel (six dans notre dernière étude), puis entraînons un algorithme à décoder ces signaux. Le système est ainsi capable de restituer les intentions de geste de la personne amputée plus intuitivement et avec plus de diversité. Quand vous interagissez avec votre environnement, vous ne pensez pas à votre corps. Le corps est un médium de l’action, mais il s’efface devant elle. Cela sous-entend quelque chose de naturel et d’intuitif. Nous cherchons donc à réduire l’apprentissage et à minimiser la charge cognitive liée à l’utilisation d’une prothèse pour permettre aux personnes amputées de retrouver ces capacités.
Aux origines du projet, lancé en 2013, à quelles réticences vous êtes-vous heurtés de la part des participants, mais aussi du corps médical ?
N. J. : Jozina De Graaf, maître de conférences en neurosciences à Aix-Marseille Université, qui est à l’origine de cette recherche, a essuyé quelques refus de la part de cliniciens qui ne voulaient pas se lancer dans cette étude. L’activité clinique est extrêmement prenante pour les médecins et ils n’ont pas toujours du temps à consacrer à la recherche. Certains craignaient également que l’évocation du membre fantôme interfère avec l’apprentissage déjà complexe du contrôle myoélectrique classique. Sans oublier que dans les représentations collectives, le membre fantôme est systématiquement vu comme une source de douleur. La plupart des personnes amputées cherchent donc ou sont incitées à le refouler. Pour les participants, évoquer le membre fantôme et le traumatisme du membre perdu peut par conséquent être délicat. Ce sont finalement Jean Paysant et Noël Martinet, médecins à l’Institut régional de réadaptation (IRR) de Nancy, qui nous ont fait confiance. Ils sont particulièrement ouverts scientifiquement et ils ont eu le courage de nous accueillir. Cet Institut est l’un des grands centres experts pour l’appareillage prothétique, avec une population importante de personnes amputées du membre supérieur.
Comment se sont déroulées les rencontres entre scientifiques et participants ?
N. J. : Pendant deux ans, nous avons mené des entretiens de plusieurs heures avec de potentiels participants. À l’aide de questionnaires très exhaustifs, nous les avons invités à répondre à des questions sur leur membre résiduel, leur membre fantôme et leur vie avant et après l’amputation. C’est seulement après cette longue investigation, suivie de premières phases de mesure de l’activité myoélectrique de leur membre résiduel, qu’ils ont pu tester le dispositif que nous avons mis au point. Sur 75 personnes, cinq participants ont pour l’instant été au bout du protocole et deux ont servi de référence à l’étude préliminaire publiée en novembre 2018 dans la revue Frontiers in Bioengineering and Biotechnology. Ils ont été choisis parce qu’ils avaient des capacités de mobilisation de leurs coudes, poignet et main fantômes, sans présenter de douleur. Mais aussi pour des raisons d’ordre pratique, tout simplement parce qu’ils étaient disponibles au moment où nous étions présents à l’IRR de Nancy. La mise en place d’un tel protocole de recherche est complexe à établir, au sein de ce genre de centre médical. Médecins et patients ont des emplois du temps très contraints. Dans la journée, un participant peut avoir beaucoup d’autres rendez-vous médicaux, avec l’appareillage, l’ergothérapie ou la kinésithérapie. Nous allouer une salle, du temps, des participants, un médecin qui doit être là, pour eux c’est un investissement considérable.
Quelle place les participants à l’étude ont-ils dans votre travail de recherche ?
N. J. : Lors de chacune des expérimentations avec un participant, nous réunissons un groupe interdisciplinaire rassemblant un médecin de l’IRR de Nancy, le Dr Amélie Touillet, Jozina De Graaf en tant que responsable neuroscientifique, une spécialiste du système neuromusculaire, parfois une socio-anthropologue et enfin moi-même en tant que responsable des aspects robotiques.
Une des forces de ce projet, c’est d’avoir réussi à mettre en place un écosystème interdisciplinaire où nous avons un véritable accès au participant. Il existe trop de projets de recherche en appareillage où les personnes amputées ne sont pas impliquées, ou alors trop tardivement. Elles sont pourtant les expertes principales de leur handicap, de leurs besoins et de leurs possibilités. Hélas, dans l’état actuel des montages de projets, il y a bien des partenaires institutionnels mais ces individus porteurs de handicap, à qui s’adressent directement ces recherches, n’apparaissent jamais comme des partenaires à part entière. Ils sont présents de manière officieuse. Nous aimerions faire une recherche fondée davantage sur les usages et les besoins de l’individu.
Toutefois, pour de légitimes raisons éthiques de protection des personnes, il devient en même temps difficile d’accéder aux participants dans des protocoles de recherche expérimentaux. Tous les protocoles de recherche impliquant des expérimentations sur l’humain doivent être soumis à l’autorisation d’un comité d’éthique. Nous avons donc dû définir un protocole et rédiger des lettres de consentement et d’information à l’attention des patients. Ces protocoles sont établis sur ce qu’on appelle le consentement libre et éclairé. Le participant doit être libre d’interrompre le protocole à chaque instant.
Quelles difficultés rencontrez-vous dans la compréhension par les participants de votre rôle de chercheur ?
N. J. : Les participants que nous rencontrons ont souvent connu une expérience de vie dramatique, avec parfois des séquelles psychologiques. Nous, chercheurs et ingénieurs, ne sommes pas formés à maintenir une distance thérapeutique avec les participants, à gérer leurs attentes et leurs frustrations. Nous avons parfois peu de recul sur l’effet des mots que nous prononçons et les interprétations qui peuvent en être faites.
Heureusement, les personnels cliniques de l’IRR de Nancy nous ont appris à gérer cette distance-là. Il faut arriver à faire comprendre au participant notre objectif scientifique, ce en quoi consiste notre rôle et le fait que ce rôle s’arrête à un moment donné. Certains participants auront du mal à gérer la frustration d’avoir testé et apprécié un prototype qui peut fonctionner quelques heures ou minutes en laboratoire mais ne pourrait concrètement pas être utilisé en dehors et sur une longue durée. Certains aimeraient parfois repartir avec le matériel et pouvoir en bénéficier individuellement. Ils développent des attentes extrêmement grandes vis-à-vis des prothèses, entretenues entre autres par la science-fiction et les médias. Cependant, la plupart des participants sont pour cela exceptionnels. Ils se plient en quatre pour nos protocoles alors qu’ils savent qu’ils n’en profiteront pas directement, mais que cela fera progresser la science et bénéficiera à d’autres.
Les aides techniques sont généralement évaluées, et par nous en premier, dans des environnements très contrôlés, assez loin d’une utilisation quotidienne. Les résultats obtenus peuvent très bien faire l’objet d’une publication et attirer l’attention des médias. Mais de là à ce que l’avancée soit transférée à un objet courant, disponible et utilisable par quelqu’un qui n’est pas expert et qui n’aura pas dix ingénieurs chaque matin pour l’aider à s’appareiller, il y a une étape de transfert et d’industrialisation complexe et coûteuse. Le rôle de la recherche est de produire de la connaissance. Notre production, ce sont principalement les publications scientifiques. Il faut se rendre à l’évidence, en aucun cas nous ne sommes maîtres de la transformation de ce savoir en un objet qui va pouvoir améliorer la vie des personnes amputées. Nous concevons des prototypes et des preuves de concept en espérant que des industriels voudront bien s’emparer de ces connaissances.
Vous menez pour cela un long travail de sollicitation des industriels, quels sont dans ce domaine les freins aux transferts de technologie entre recherche et industrie ?
N. J. : Le domaine de l’appareillage et des technologies pour le handicap souffre d’un problème de fond. Même si les avancées sont nombreuses, elles représentent de très petits marchés, complexes car extrêmement contraints par les normes et les réglementations. Très peu d’acteurs s’aventurent donc à transférer ces technologies à l’échelle industrielle. Résultat : la recherche est vingt ans en avance, et les publications rapportent des résultats porteurs d’espoir pour les personnes en situation de handicap. Mais les technologies ne seront pas réellement disponibles avant des années, pour celles qui le seront… À ces difficultés du transfert s’ajoute un paysage industriel particulier pour l’appareillage prothétique, avec une récente bipolarisation entre deux principaux acteurs, l’Allemand Ottobock et l’Islandais Össur. Ils dominent le marché et ont chacun racheté un certain nombre de plus petits acteurs. De notre côté, en tant que chercheurs, nous nous investissons de plus en plus dans des démarches de création de propriété industrielle en déposant parfois des brevets, qui peuvent faciliter le transfert de certaines avancées de recherche vers l’industrie. Nous sommes ainsi de plus en plus encouragés à faire du transfert de technologie, avec le soutien notamment du réseau des Instituts Carnot et des Sociétés d’accélération du transfert de technologies (SATT).
Le contrôle par le membre fantôme s’avère particulièrement prometteur. Quels sont les obstacles à sa mise en œuvre ?
N. J. : Les principaux obstacles à son déploiement résident dans le fait que l’algorithme doit être adapté et paramétré précisément pour chaque participant. Ces réglages doivent ensuite régulièrement être mis à jour, car la mesure des signaux myoélectriques est peu robuste et ces derniers tendent à évoluer dans le temps. Aussi, la transpiration, l’anxiété et la fatigue musculaire peuvent entre autres fausser les signaux interprétés par l’algorithme.
Malgré ces inconvénients, la reconnaissance correcte des activités du membre fantôme fonctionne en laboratoire avec quasiment 90 % de réussite ! Cependant, dans la vie quotidienne, 5 % d’erreur n’est pas tolérable pour les utilisateurs. Dans les nouveaux protocoles que nous mettons en place actuellement, nous demandons aux participants de s’entraîner chez eux à mobiliser leur membre fantôme. C’est pour eux un engagement supplémentaire, mais nous espérons ainsi obtenir de meilleurs résultats et plus de stabilité. Bien que fondé sur une mobilisation « naturelle » du fantôme, il faut bien comprendre qu’il est impossible de mettre en place un système de contrôle de prothèse sans apprentissage.
Toute modification corporelle ou technique, même minime, nécessite forcément un apprentissage de notre corps modifié. Avec Jozina De Graaf et les membres du projet, nous allons également davantage nous intéresser à la compréhension des origines du phénomène du membre fantôme. Grâce aux premiers résultats obtenus, nous avons gagné une certaine légitimité scientifique, qui nous permet désormais de rencontrer moins de réticences de la part des médecins dans la poursuite de notre projet. Nous commençons ainsi à avoir des contacts avec d’autres centres cliniques, intéressés par nos recherches et nos récentes publications. Alors que le projet PhantoMovControl, financé par l’Agence nationale de la recherche (ANR), s’achève dans les mois à venir, nous aurons montré la possibilité de percevoir le membre fantôme non seulement sous l’angle de la douleur, mais aussi sous l’angle de la mobilité ressentie. Nous ne prétendons pas révolutionner à court terme la vie des personnes amputées grâce au membre fantôme, mais il ouvre des possibilités très intéressantes pour l’avenir. ♦
—————————————
Pour aller plus loin
À lire
Le point de vue de Nathanaël Jarrassé « Le mythe de l'humain augmenté »
À écouter
Comment réparer l'homme ?
Mots-clés
Partager cet article
Auteur
Voir aussi
Commentaires
Connectez-vous, rejoignez la communauté
du journal CNRS